Poslouchejte živě Rádio kroměříž

Právě posloucháte: Víkendová On-air jízda

Baví Vás: Jitka Hrdličková

Výběr přehrávače

JSME TU PRO VÁS

+420 577 477 123

VZKAZ DO STUDIA



Kulturní servis - Kroměřížsko.info

Pracovní servis

Psí domov

NAŠI PARTNEŘI

Pomozte i vy: David bojuje se svalovou dystrofií spolu s okolím

09.05.2018


Ne každý má to štěstí, aby se narodil zdravý. David z Kroměříže se narodil s nevyléčitelnou svalovou dystrofií, nemocí, která ovlivňuje každý okamžik jeho života. Má ale štěstí v tom, že je obklopen starostlivými a pečujícími lidmi, kteří ho mají rádi a kteří se s ním snaží užít si život a pomáhají mu ulehčit jeho situaci. Soňa Drábková a Jana Štěpánová patří mezi lidi, kteří jsou mu nejblíže a také ty, které pomáhaly založit projekt na pomoc Davidovi pojmenovaný příznačně David a genetický Goliáš. Kromě nich se na něm podílí i výtvarnice Jitka Jarmarová, fotograf Aleš Vitalík, jeho sousedka Pavlínka Skácelová a autorka blogů o Davidovi Jana Pšejová. S Davidem tak tráví nejen volný čas, ale také se snaží získat prostředky na zkvalitnění jeho života. O síle Davida i lidí kolem něj, jejich odhodlání mít radost ze života bez ohledu na překážky i plánovaném charitativním kalendáři se dozvíte na následujících řádcích.

Nezapomeňte si také pustit reprízu rozhovoru se Soňou Drábkovou a Janou Štěpánovou na Radiu Kroměříž! Bude se vysílat ve čtvrtek 10. května od 14:00 hodin.

Co je svalová dystrofie a co to pro takto nemocného člověka obnáší?

Soňa Drábková: Svalová dystrofie je nemoc, kdy postupně člověku ochabuje veškeré svalstvo. Svaly samozřejmě k životu potřebujeme, takže člověk je postupem času upoután na invalidní vozík, na lůžko, je dokázán na pomoc nejbližších

Jana Štěpánová: Je v podstatě postupně paralyzován až do doby, než mu selže poslední sval a tím je srdce… Zajímavostí je, že se všeobecně mluví o tom, že svalová dystrofie postihuje výhradně chlapce. Jsou ale diagnostikovány i případy dívek, ačkoliv je to velmi vzácné. Povětšinou jde o nemoc chlapců.

Kdo je to David?

Soňa Drábková: David je mladý muž, má 27 let, je to kluk z Kroměříže, jeden z nás, který nemá to štěstí, aby byl zdravý jako my. Je to kamarád mého syna a znám ho od dětství. Takže si pamatuju Davida, jak ještě běhal, jezdil na kole. Když byl asi v první třídě, tak mu nadměrně začaly růst svaly, měl zvětšená lýtka. Rodiče si říkali: „Paráda, budeme mít sportovce, je obalený svalstvem víc než ostatní.“ Jenže to už byl první projev nastupující svalové dystrofie. Jinak je to bezva kluk, který má pořád jiskru v oku a těší se z každého dne.

Co následovalo poté, co se určila diagnóza?

Jana Štěpánová: V době, kdy se přišlo na to, že nemá zvětšené svaly, protože je sportovec, ale protože je to začátek jeho nemoci, následovalo období smiřování se s touto situací a přemýšlení nad tím, co a jak dál. Z klasické základní školy se David dostal na školu pro postižené děti, která je na Barbořině, a kterou vychodil a ukončil tak vzdělání.

Kdo jsou nejbližší lidé, co se kolem Davida pohybují a co to pro ně znamená?

Soňa Drábková: V první řadě maminka Dáša, to je Davidův anděl. Pak má sestru, rebelku Simonu. Dále mají psa, fenku Enynku. Všichni drží při sobě, pomáhají si a jeden bez druhého nedají ani ránu.

Jana Štěpánová: David se vlastně rovná jeho maminka Dáša. Tím, jak byl více a více nemocný, tak se maminka o něj musela více a více starat, totálně tomu podřídila veškerý svůj život. Dnes by se dalo říct, že je jeho rukama, očima, pusou, dýcháním, srdcem, vším… David má také dva nejbližší kamarády Petra a Fandu, ti s ním kamarádí a navštěvují ho od malička. A teď jsme přišly my dvě a začaly jsme Davidovi pomáhat. Tím jsme se do jejich rodiny trošku vmísili.

Soňa Drábková: A David nás tam pustil. Pokud to ze začátku vypadalo tak, že my jsme si vybrali Davida, tak dnes se je to úplně obráceně: David nás pustil do svého života a on si vybral nás. Věří nám a my se chceme těšit ze života spolu s ním. Pokaždé, když od něj odcházím, tak jsem vyklidněná. Člověk si s ním uvědomí, co je důležité.

Jak David vnímá události kolem akce David a Genetický Goliáš?

Jana Štěpánová: David se těší z každé události, která se kolem něj a akce David a genetický Goliáš děje. Každá z nich je pro něj strašnou vzpruhou do života. Začne se o ni zajímat, začne na ní spolupracovat a jeho myšlenky se nemusí zaobírat nemocí, ale směřovat jiným směrem.

Jak se zrodila myšlenka udělat pro Davida charitativní kalendář?

Jana Štěpánová: Kalendář nás napadnul v momentě, kdy jsme zjistili, že pro Davida chceme něco udělat. Prvním takovým krokem byla módní přehlídka, kterou jsme uspořádaly na podzim a říkali jsme si, že peníze, které na ní získáme, věnujeme Davidovi. A pak nás napadlo, že by nebylo úplně marný dát o jeho příběhu vědět i ostatním a nachystat kalendář, který by vyprávěl jeho příběh. Ten kalendář by se pak vydal a výtěžek z něj by se Davidovi věnoval. A tak se nám ta módní přehlídka a výtěžek z ní překlopil do celoroční akce, která by měla vyvrcholit právě křtem tohoto kalendáře. David by jej rád věnoval svému kamarádovi Kubovi, který také trpěl svalovou dystrofií a už není mezi námi.

Co v kalendáři najdeme? Zapojil se i David?

Soňa Drábková: Zapojil se i do focení kalendáře. Ani jsme nepředpokládaly, že se toho takto chytne. Ten kalendář je v prvé řadě o něm, o jeho mamince a sestře, o jeho kamarádech, nás nejbližších, kteří ho obklopujeme. Vystupujeme tam jako jeho múzy, ztvárňujeme mu tam múzy pohybu, múzy hudby, múzu slova, múzu přátelství mezi kamarády. Ukazujeme tam, jak důležitá je v jeho životě mateřská láska. 

Kalendář má i další myšlenku: je doplněn krásnými texty Jany Pšejové, která píše blogy o životě Davida a jeho rodiny, o jeho nemoci a o tom, co prožívá. David má tímto způsobem možnost dávat vzkaz těm, kteří trpí stejnou nemocí jako on, aby bojovali, že to má vždycky smysl. Je dobře, že jsme se tak všichni potkali dohromady, můžeme si to užít a alespoň trošičku mu ulehčit, zpestřit mu život a udělat mu radost. 

Rozhodly jste se také získat peníze na pomoc pro Davida ještě jinak? 

Jana Štěpánová: Chtěly jsme, aby mohl kdokoliv nějak přispět, tak jsme pod hlavičkou Divadelního spolku Kroměříž zřídili transparentní účet, na který půjdou všechny peníze, které se z této akce získají. David bude mít možnost toto konto využít, když zjistí, že něco potřebuje. Před Vánoci například potřeboval a pomohly jsme mu zařídit nakoupení náhradní baterky do dýchacího přístroje nebo matraci. Je spousta věcí, které člověk se svalovou dystrofií pro běžný život potřebuje, a ne vše je hrazeno ze zdravotního pojištění. Jako samoživitelé jsou tak rádi za každou korunu. 

Co David v tuto chvíli potřebuje?

Soňa Drábková: David v současnosti potřebuje tzv. kašlátor. Přístroj, který momentálně používá, byl nedávno změřen a bylo zjištěno, že jeho dýchání je na hraně. Lékaři navrhují tracheostomii – to by byl pro Davida další zásah do už tak složitého života, protože by mu vzala řeč. To nechce, chce dýchat co nejdéle sám s podporou kašlátoru a my máme možnost mu touto beneficí pomoci vybrat na tento přístroj, který celý pojišťovna nehradí. Stojí kolem 80 tisíc a doplatek je tam asi 30 tisíc. Pokud by se nám co nejdříve podařilo dát dohromady tyto peníze, tak okamžitě letí za Davidem.

Co vlastně stát v tomto případě podporuje?

Jana Štěpánová: Stát má pevně daný výměr, který regulují zdravotní pojišťovny a dotyčnému mohou pomoci pouze do výše tohoto výměru. David samozřejmě není jediný, který má tyto problémy, týká se to nejen pacientů se svalovou dystrofií, ale i s rakovinou nebo jinou závažnou chorobou. Pojišťovna celou částku nehradí. Jsou věci, jako třeba ten přístroj nebo náhradní baterka, na které má nemocný nárok za určitou dobu, ale ta baterka tu dobu nevydrží. Polohovatelné postele pojišťovny už nehradí. Hradí léky a základní spotřební materiál ale další věci už ne. Pokud chce mít člověk život trochu komfortní tak si musí připlatit, a ne vždy jsou na to ty rodiny nachystané. Nemoc jim tak vezme nejen energii ale i spoustu peněz. Když už to tak je, tak je tedy na nás, na lidech v jejich okolí, jim nějak pomoci, pokud můžeme. A my můžeme, tak se snažíme. 

Kdy proběhne benefice spojená s křtem kalendáře? 

Soňa Drábková: Proběhne na začátku června. David by na své benefici rád viděl své učitele, své kamarády, protože některé už léta neviděl. Dokud se mohl docela pohybovat na invalidním vozíku, tak je vídal, ale od té doby, co je po operaci a má vyztuženou páteř, tak už je to problém. Přesto na ně vzpomíná, když za ním přijdeme. Tím bych chtěla pozvat také je, přijďte na benefici v neděli 3. června v 17:00 hodin do Starého pivovaru. Doufáme, že lidé přijdou a budou chtít s námi pokřtít kalendář a že se nám ještě do konce roku povede Davidovi sehnat nějakou korunku na transparentní účet 3098407063/0800, což bychom velmi rády. Také předem děkujeme za každý příspěvek, který na tento Davidův transparentní účet přijde.



A pomoci můžete i jiným způsobem! Celé léto bude Radio Kroměříž se svým stánkem a promoteamem vyrážet na různé festivaly a zábavné akce v regionu. Budete u nás moci, jako již tradičně, zakoupit propagační předměty a oblečení s motivy Radia Kroměříž. A opět tak uděláte radost nejen sami sobě nebo někomu z blízkých, ale také dobrý skutek. 

Tento rok jsme se totiž rozhodli podpořit nemocného Davida z Kroměříže, který má svalovou dystrofii. Tato neléčitelná choroba způsobuje postupné ochabování veškerého svalstva v těle člověka, který se tak stává více a více odkázaným na pomoci okolí. Nicméně existují pomůcky a přístroje, kterými lze zlepšit kvalitu života nemocného a také ulehčit zátěž jeho blízkých. 

Problémem je, že pojišťovna je hradí jen částečně a pro běžnou domácnost jsou finančně příliš nákladné, než aby si je mohla pořídit sama. Tím pádem je třeba, aby se peníze na potřebné vybavení získaly jiným způsobem. A pokud je to v našich možnostech, tak můžeme Davidovi přispět a pomoci také!


Tržba z prodeje balonků, 10 % tržby z prodeje níže uvedených propagačních předmětů a další dobrovolné příspěvky věnované návštěvníky stánku do kasičky, poputují k Davidovi.

Jaké propagační předměty s logem nebo psím maskotem Radia Kroměříž bude možné zakoupit na našich stáncích? Najdete mez nimi dámská, pánská a dětská trička, dámská tílka, hrnečky, propisky, žetony do nákupního vozíku, odznaky (placky), nebo nálepky a sportovní náramky pro děti i dospělé.

A kde nás potkáte?

Neděle 27. 5. – Festival živých soch v Kroměříži
Pátek 1. 6. – Fotbalový zápas: Viktorka Otrokovice s Kroměříží 
Sobota 2. 6.  – Dětský den v Kroměříži 
Neděle 3. 6.  - Charitativní koncert pro nemocného Davida, nádvoří Starého pivovaru
Sobota 16. 6. - Zubr fest v Přerově
Sobota 30. 6. - Revival fest v Kroměříži
Sobota 21. 7. - Kromfest v Kroměříži 
Sobota 28. 7. - Překonání Gravitace v Kroměříži 
Sobota 1. 9. – Největší zábava na Moravě 
Sobota 15. 9. - akce S Vláčkem o závod v Kroměříži
Sobota 22. 9. – Svatováclavské slavnosti  v Kroměříži

Pomoci Davidovi můžete také přispěním na transparentní účet 3098407063/0800.

Související fotografie